Se realizó una jornada de información y concientización sobre las Enfermedades Poco Frecuentes. Fue en el Hospital, con la presencia de la titular del IProDi.
El 28 de febrero fue el Día de las Enfermedades Poco Frecuentes. En tal marco, el Hospital “Justo José de Urquiza” y la Dirección de Salud Mental de la Municipalidad realizaron una actividad de información y concientización sobre el tema. La apertura estuvo a cargo de la Directora del Instituto Provincial de Discapacidad (IProDi), Inés Artusi; el director de Salud Mental, Germán Bercovich; y la directora para la Inclusión de las Personas con Discapacidad, María Rosa Pinget. Además, se hicieron presentes, los secretarios de Salud y Desarrollo Social, Miguel Toledo y Marianela Marclay respectivamente, y el Director del Hospital Dr. Pablo Lombardi.
La actividad permitió el abordaje del tema de manera interdisciplinaria y desde diversos ángulos: “Enfermedades Poco Frecuentes en nuestro país”, “Estrategias para el diagnóstico de enfermedades genéticas”, “El Colegio Farmacéutico de Entre Ríos y su apoyo incondicional ante la realidad de los medicamentos huérfanos”, “Asperger: una oportunidad para transformar miradas”, tema que fue abordado por Hablamos de Autismo, y “CREMCER: Labor en nuestra provincia”.
Al abrir la jornada, Bercovich ubicó a esta actividad como parte del objetivo constante de “poner el foco en una población vulnerable. Es una población muy minoritaria y cuesta prestarles atención, por eso es doblemente víctima. Si a eso no lo hace un determinado tipo de Estado, no lo hace nadie”.
Por su parte, la titular del IProDi, Inés Artusi, se refirió al rol del Estado en cuanto a la discapacidad en general: “Desde el IProDi confirmamos intensamente en que el primer estado de derecho, que es el certificado, sea accesible y cercano para las personas que están transitando este tipo de enfermedades. El certificado colabora para que puedan tener el diagnóstico y el tratamiento adecuado”.
La discapacidad en Entre Ríos
Al reseñar la situación actual del abordaje y la atención de la discapacidad en Entre Ríos, Artusi detalló: “El tema de la discapacidad en la provincia ha crecido muchísimo en cuanto a concientización e inclusión. Solamente el año pasado creamos 27 bancos de ayudas técnicas y se han creado áreas de Discapacidad en municipios muy pequeños; eso refleja la preocupación de la comunidad entrerriana”.
¿Qué son las Enfermedades Poco Frecuentes?
Son aquellas que afectan a un número reducido de personas. Están definidas como enfermedades con una prevalencia menor o igual a 1 persona de cada 2.000. En su mayoría se trata de enfermedades crónicas que producen una gran morbilidad y mortalidad precoz, además de un alto grado de discapacidad y, por lo tanto, un deterioro significativo de la calidad de vida de las personas afectadas y sus familiares.
